Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a été arrêté le 18 novembre 2015 par la ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
Paru au Bulletin officiel de novembre, publié le 15 décembre, il est également disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
Un nouveau schéma qui se situe dans la continuité du premier
Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma 2009-2013, ce schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
Ce schéma doit répondre à plusieurs enjeux :
- une volonté d’intégration des ressources existantes et d’innovation dans leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie ;
- une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement ;
- la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne ;
- une définition du handicap rare renouvelée à partir de l’amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe.
CNSA - 2015-12-18