Maladies rares : une vidéo pour bien exprimer ses besoins à la maison départementale des personnes handicapées

Pour aider les parents d’enfants porteurs d’une maladie rare à formuler le projet de vie de leur enfant lors d’une demande à la maison départementale des personnes handicapées, l’AP-HP a réalisé une vidéo "Vivre comme les autres : bien exprimer son projet de vie". La CNSA a été associée à ce projet initié dans le cadre du plan national maladies rares.

Lorsque des parents entament des démarches auprès de la MDPH afin de compenser la situation de handicap de leur enfant malade, la constitution du dossier de demande est souvent une étape difficile.

Cette étape doit permettre d’exprimer un projet de vie, c’est-à-dire d’expliquer les attentes et les besoins de l’enfant. 
Il s’agit également de transmettre des informations sur la situation de l’enfant, d’appréhender les caractéristiques et l’impact de son environnement sur sa situation, d’apprécier les répercussions de la maladie dans les différentes dimensions de sa vie quotidienne et sur l’organisation de la vie de famille…

CNSA - Article complet - 2018-11-27