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La question des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation d’être aidant d’un proche atteint d’une maladie chronique invalidante, de courte ou de longue durée, est une réalité "invisible" : invisible des statistiques et invisible des études.
Le réseau de santé SPES de l’Essonne a largement observé ce phénomène à travers son expérience dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ou atteintes de pathologies chroniques. Il a donc souhaité rendre visibles ces jeunes aidants en leur donnant la parole.
De nombreux enfants ayant un proche malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie, sont mis à contribution dans une aide à la vie quotidienne. Qu’il s’agisse d’aide aux gestes de la vie quotidienne (aide à la toilette, à l’habillage...) ou d’activités domestiques (entretien du logement, préparation des repas, observance des traitements médicamenteux...) ou sociales (soutien...), l’enfant peut être très sollicité et affectivement très investi dans la fonction d’aide et d’appui.
Or, la réduction du vécu et de l’identité à un rôle d’aidant crée des situations de souffrances. Il s’agit là d’un sujet dont l’ensemble des composantes environnementales sont à prendre en compte telles que la situation familiale, la situation scolaire et, plus largement :
> La question des conciliations :
> La construction de soi, où l’aide apportée ne doit pas constituer un frein au développement de la personne.
Ainsi, les questions suivantes se posent : de quelles tâches les jeunes aidants sont-ils particulièrement investis ? Quels sont les effets de ces responsabilités sur leur construction et sur leur avenir ? Quelles réponses apporter, pour quels besoins identifiés ?
CNSA - 2016-06-07
Le réseau de santé SPES de l’Essonne a largement observé ce phénomène à travers son expérience dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ou atteintes de pathologies chroniques. Il a donc souhaité rendre visibles ces jeunes aidants en leur donnant la parole.
De nombreux enfants ayant un proche malade, en situation de handicap ou de perte d’autonomie, sont mis à contribution dans une aide à la vie quotidienne. Qu’il s’agisse d’aide aux gestes de la vie quotidienne (aide à la toilette, à l’habillage...) ou d’activités domestiques (entretien du logement, préparation des repas, observance des traitements médicamenteux...) ou sociales (soutien...), l’enfant peut être très sollicité et affectivement très investi dans la fonction d’aide et d’appui.
Or, la réduction du vécu et de l’identité à un rôle d’aidant crée des situations de souffrances. Il s’agit là d’un sujet dont l’ensemble des composantes environnementales sont à prendre en compte telles que la situation familiale, la situation scolaire et, plus largement :
> La question des conciliations :
> La construction de soi, où l’aide apportée ne doit pas constituer un frein au développement de la personne.
Ainsi, les questions suivantes se posent : de quelles tâches les jeunes aidants sont-ils particulièrement investis ? Quels sont les effets de ces responsabilités sur leur construction et sur leur avenir ? Quelles réponses apporter, pour quels besoins identifiés ?
CNSA - 2016-06-07
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